Vraag

DUODOPAPOMP

  • 30 oktober 2013
  • 10 reacties
  • 17061 Bekeken

Sinds enkele weken ben ik als parkinsonpatiente in het bezit van een duodopapomp. Dat is een pomp die met een sonde verbonden is met je maag waardoor de medicijnen makkelijker worden opgenomen en als het goed is meer effect hebben. Vroeger werd zo'n pomp alleen aangebracht bij mensen die een vergevorderd stadium van parkinson hadden. Tegenwoordig zijn de inzichten gewijzigd en wordt die pomp veel eerdere geplaatst. Wetenschappelijk onerzoek zou namelijk hebben uitgewezen dat bij vroegtijdige plaatsing van de pomp de ziekte minder snel verergert. De fabrikant levert echter alleen grote cassettes met medicijnen. Zo'n cassette kan je maar een dag gebruiken. Als ik aan het einde van de dag de cassette weggooi zit daar nog meer dan de helft in. Van internet heb ik de informatie dat dit medicijn op jaarbasis € 40.000 a € 50.000 kost. Is het voor verzekeringsmaatschappijen mogelijk om er voor te zorgen dat de fabrikant kleinere cassettes gaat produceren ? Ik heb dit in het ziekenhuis gevraagd maar kreeg daar als antwoord dat de fabrikant dat niet van plan is omdat maar een kleine groep mensen zo weinig van dit medicijn gebruikt. Gelet op de gewijzigde inzichten gaat dit echter veranderen .

10 reacties

@Marlies. Welkom op ons forum.

Toen ik de titel van jouw Topic las, dacht ik even, dat we het hier met een eerder grieks woord te doen hadden. Nieuwsgierig heb ik op het inernet naar verdere uitleg gezocht. Zoals waarschijnlijk de meeste lezers, had ik hiervan nog nooit gehoord. Volgens een zwitserse publikatie die ik op het internet vond, ben je nu één van de relatief toch weinige duodopapompgebruikers. Zij schatten het aantal op duizend gebruikers......in héél Europa! Voor de fabrikant Solvay dus geen grote markt. Tevens heb ik begrepen, dat iedere patiënt óók nog zijn/haar individuele instelling/gebruik heeft en de fabrikant uit kosten- of logistische overwegeingen maar één casette kan en wil  produceren, voorlopig. De distrbuteur voor Nederland zal hierop net zo weinig invloed op kunnen uitoefenen als de verzekeraars die je hier aanspreekt. Het aantal is te klein en er zijn geen concurrenten, die de prijs of de handhaving kunnen veranderen. Ik vrees, dat je momenteel inderdaad dure medicijnen gewoon moet vernietigen, iedere dag opnieuw, maar vind dat je tevens wél blij kunt zijn met deze duodopomp-oplossing, die voor een constante dagelijkse medicijnentoevoer kan zorgen zonder maagklachten en je tevens mobiel laat zijn.
Als zorgpremiebetaler voel ik me totaal niet belast, daarvoor zijn we toch solidair-verzekerd! en gun je graag een zo optimaal mogelijke levenskwaliteit.



AFBEELDING van de duodopapomp in gebruik:

http://www.viartis.net/parkinsons.disease/images/Duodopa%204.jpg
Reputatie 3
Hai marlies,

Bedankt voor het starten van je topic over de Duodopapomp. Ik heb deze verplaatst naar de juiste rubriek "Zorg en Ongevallen".
Ik kan me voorstellen dat je de vraag stelt, want het gaat om grote bedragen.
Ik persoonlijk heb hier geen antwoord op. Heb er wel bepaalde gedachten bij, maar wil je een duidelijk en helder antwoord kunnen geven. Daarom heb ik je vraag uitgezet naar een expert. Zodra ik antwoord terug krijg zal ik dit hier plaatsen.

We zijn natuurlijk wel nieuwsgierig wat de mening van de community hierover is.
Sinds enkele weken ben ik als parkinsonpatiente in het bezit van een duodopapomp. Dat is een pomp die met een sonde verbonden is met je maag waardoor de medicijnen makkelijker worden opgenomen en als het goed is meer effect hebben. Vroeger werd zo'n pomp alleen aangebracht bij mensen die een vergevorderd stadium van parkinson hadden. Tegenwoordig zijn de inzichten gewijzigd en wordt die pomp veel eerdere geplaatst. Wetenschappelijk onerzoek zou namelijk hebben uitgewezen dat bij vroegtijdige plaatsing van de pomp de ziekte minder snel verergert. De fabrikant levert echter alleen grote cassettes met medicijnen. Zo'n cassette kan je maar een dag gebruiken. Als ik aan het einde van de dag de cassette weggooi zit daar nog meer dan de helft in. Van internet heb ik de informatie dat dit medicijn op jaarbasis € 40.000 a € 50.000 kost. Is het voor verzekeringsmaatschappijen mogelijk om er voor te zorgen dat de fabrikant kleinere cassettes gaat produceren ? Ik heb dit in het ziekenhuis gevraagd maar kreeg daar als antwoord dat de fabrikant dat niet van plan is omdat maar een kleine groep mensen zo weinig van dit medicijn gebruikt. Gelet op de gewijzigde inzichten gaat dit echter veranderen .

Hallo Marlies,

Inmiddels hebben we antwoord gekregen. Het is als verzekeringsmaatschappij niet mogelijk ervoor te zorgen dat de fabrikant andere cassettes gaat gebruiken.  Als tip willen we meegeven je vraag eens voor te leggen bij een belangen/patiëntenorganisatie misschien dat er via die weg iets te bereiken is. 

Zijn er meer communityleden die hier ervaring mee hebben? 
Ik heb voor een aantal reacties een nieuw topic aangemaakt omdat deze niet over het oorspronkelijke onderwerp gaan.
@Leah. Afgezien van de voortzetting achter de nieuwe Topic hierboven, verzekeraars hebben wel degelijk invloed op de prijzen van medicatie en de levervoorwaarden. Ze kunnen zélfs de DUODOPA-pomp uit het vergoedingssysteem halen en de patiënten dwingen weer pillen te moeten gaan slikken.


Strijd zorgverleners en verzekeraars escaleert: apothekers eisen hogere vergoeding - Wetenschap & Gezondheid - VK
@Marlies. Inmiddels heb ik de vraag, op eigen titel, op het Parkinson-forum gezet en meld me terug wanneer er concrete antwoorden komen. Alhoewel de verzekeraars tegenwoordig bij medicijninkoop de dienst uitmaken, zullen ze hier bij Onderling.nl klaarblijkelijk niets voor je kunnen betekenen. Ik wordt "gestraft" met Topicsluiting ná de volgende post. Een idote regeling voor geëngageerde community-leden! Dus wacht nog, totdat er voor het laatst door mij echt iets te melden is.

Ik wens je tot dan maximale gezondheid, voor zover mogelijk.




@Marlies. De lezerteller tikt inmiddels op het Parkinson-forum richting de 100, maar er zijn nog geen reacties geplaatst.
Volg het zèlf verder, ik plaats de link hieronder en de naam hansje vind je nu nog ergens bovenaan.

Paralel had ik ook nog de producent Abbot in Duitsland op zijn contactformulier dezelfde vraag gesteld......maar helaas, er komt géén antwoord, hetgeen in Duitsland betekent, dat ze bewust "onbeleefd" zijn en géén antwoord weten of geen antwoord willen geven. Het ontbreken van een bevestiging van de binnenkomst van de vraag is óók een antwoord.

Ik kom met deze Topic en de gestelde vraag dus niet verder.

Helaas! Ik is klein en zij zijn GROOT........de macht van een monopolist!


Parkinson Vereniging • Toon forum - Behandelingen
De Parkinsonvereniging heeft zich inmiddels óók met de zaak beziggehouden.........
reactie op het forum:

"Wij hebben bij AbbVie gevraagd hoe dit zit:

Duodopa wordt geleverd in cassettes van 100 ml. Dit betreft een vaste hoeveelheid per dag. Over het algemeen komen patiënten uit met een cassette per dag. Vaak houden patiënten wel medicatie over aan het einde van de dag, maar de hoeveelheid hiervan is afhankelijk van de gebruikte dosering en deze verschilt van patiënt tot patiënt. Helaas kan de overgebleven Duodopa aan het einde van de dag niet bewaard worden voor een later moment, omdat de houdbaarheid bij kamertemperatuur slechts 16 uur is. Op dit moment hebben wij nog geen beschikking over cassettes met andere doseringen. Naar de mogelijkheden hiervan willen wij wel graag navraag doen. Overigens zal vermindering van de dosering waarschijnlijk niet leiden tot een evenredige verlaging in prijs, omdat ondermeer ook de ontwikkelingskosten en de aangeboden DuodopaCare in de prijs zijn verrekend.

Ik hoop dat uw vraag zo is beantwoord. Mocht u toch nog vragen hebben kunt u deze hier stellen of mailen naar [email]communicatie@parkinso[/email]
n-vereniging.nl"

met vriendelijke groet,
Hanne de Haan
communicatieadviseur Parkinson Vereniging


NB. Van de producent uit Duitsland nog steeds geen reactie........
Reputatie 3
Hansje,

Ik heb je 2 reacties aan marlies samengevoegd tot 1. Hierdoor zit je weer op de maximale 3 reacties.
Ik wijs je hierbij weer op onze afspraak van het maximale aantal reacties van 3.
Hansje,

Ik heb je 2 reacties aan marlies samengevoegd tot 1. Hierdoor zit je weer op de maximale 3 reacties.
Ik wijs je hierbij weer op onze afspraak van het maximale aantal reacties van 3.


Door de eenzijdige afspraak.............dus...........I'm OUT!!
Er is toch nog een (laat) antwoord uit Duitsland gekomen:

Sehr geehrter Herr H

vielen Dank für Ihre Anfrage bzgl. der Größe der Duodopa Kassetten.
Dank u wel voor uw vraag over de grootte van de duodopa-cassetten

In nächster Zukunft werden die Kassetten nicht verändert.
Voorlopig worden de cassetten niet veranderd!

Für die meisten Patienten sind 100 ml eine optimale Menge für den täglichen Gebrauch.
Voor de meeste patiënten is 100 ml de optimale dosering voor het dagelijkse gebruik.

Größere Kassetten sind eher schlecht, da das Medikament nur 16h außerhalb der Kühlung haltbar ist. Grotere casettes zijn eerder slecht, omdat het medicijn maar 16 uur buiten de koeling houdbaar is.

Kleinere Kassetten sind für Patienten die oft unterwegs sind oder bei denen der Pflegedienst nur Morgens und Abend zur Verfügung steht eher ungünstig, da sonst zwischendurch öfter die Kassette gewechselt werden müsste. Kleinere cassetten zijn voor patiënten die vaak onderweg zijn of voor zorgmedewerkers die alleen 's morgens en 's avonds ter beschikking staan eerder ongunstig, omdat de cassette dan vaker gewisseld moet worden.


Wir hoffen Ihnen hiermit Ihre Frage beantwortet zu haben und wünschen Ihnen weiterhin alles Gute. Wij hopen hiermede uw vraag te hebben beantwoord en wensen u het beste.



Mit freundlichen Grüßen
Met vriendelijke groet

Sven-Christian Sensken

Einde verhaal.

Reageer